Ежегодно 17 апреля многие страны присоединяются к акции Всемирной федерации гемофилии и отмечают Всемирный день гемофилии.17 апреля проводиться День открытых дверей в Областной детской больнице.

Ежегодно 17 апреля многие страны присоединяются к акции Всемирной федерации гемофилии и отмечают Всемирный день гемофилии (World HemophiliaDay).
Цель данного мероприятия заключается в привлечении внимания общества к проблемам этого тяжелого заболевания. По данным регистра в настоящее время 771 пациент наблюдается в казахстане с данным заболеванием. Благодаря Государственной программе Саламатты Казахстан, поддержке Правительства, все они обеспечены факторами свертывания крови. Следует отметить, что совместная работа Ассоциации больных гемофилией и государства, привела к высоким показателям качества оказываемой медицинской помощи больным гемофилией в стране. Уровень обеспеченности факторами свертывания крови составляет 4,25 МЕ на душу населения, что значительно превышает таковые показатели в странах СНГ. Благодаря заботе Министерства здравоохранения, Казахстан – единственная страна в мире, покрывающая расходы пациентов на факторы свертывания крови как на профилактику кровотечения, так и на оперативное лечение. Обеспечиваются факторами даже пациенты с ингибиторной формой – самым грозным осложнением гемофилии. С 2010 года, Национальный медицинский холдинг принял проект по повышению качества и доступности гематологической помощи, в том числе больным с гемофилией. Так, в Республиканском научном центре неотложной медицинской помощи бесплатно оказано оперативное пособие по замене сустава 75 пациентам. Прооперировано 5 пациентов с псевдоопухолью. Стоимость операций, оплаченных бюджетом составляет от 4 до 180 млн тенге. В настоящее время центр оказывает оперативное медицинское пособие больному гемофилией – гражданину Молдавии. В Национальном центре материнства и детства с 2011 года тоже начаты артроскопические операции мальчикам, больным гемофилией. С этого года в Научном центре педиатрии и детской хирургии начато лечение ингибиторной формы по высокодозным программам – ITI. Все это уже дает свои плоды: в 23 раза сократилась госпитализация больных, а следовательно люди ведут социальный образ жизни, востребованы в семье, на работе, в учебе. Более 50 пациентов избавились от вспомогательных средств передвижения – костылей и инвалидных колясок. Все эти достижения высоко оценила Всемирная ассоциация больных гемофилией, сделавшая визит в нашу республику по приглашению президента Ассоциации инвалидов – больных гемофилией в Республике Казахстан Тамары Рыбаловой.
Но, впереди много работы: повышение информированности больных о заболевании и правилах терапии, обучение матерей домашнему ведению мальчиков, тотальный скрининг факторов свертывание, генетический анализ носительниц гена гемофилии и пр. Все это – в планах работы Минздрава и Ассоциации больных.
К всемирному дню гемофилии, по инициативе Министерства здравоохранения, объявлен День открытых дверей для пациентов. Во всех областных центрах, где расположены консультативные кабинеты врачей гематологов будут проведены бесплатные консультации, а на республиканском уровне в Республиканском центре неотложной медицинской помощи, всем обратившемся будет оказан ряд медицинских услуг: консультации гематологов и ортопедов, определение уровня фактора крови и ингибитора, обучение самовведению препаратов, магнитнорезонансная томография суставов и пр. Для разъяснений и вопросов можно будет обратится по телефону +77172702824, +77012779699, по электронному адресу hemophilia.kaz@ya.ru